La questione politica e la disabilita’

Questo articolo uscirà su una rivista locale, vi pubblico in anteprima una mia riflessione che nasce da una non comprensione dei servizi sociali e amministrazioni della vita di chi ha una disabilta’ e magari vorrebbe autodeterminarsi.

In autunno ci saranno le elezioni amministrative a Peschiera Borromeo e, come ogni cinque anni, i cittadini più attenti alla comunità e alla cura della propria città si chiedono se continuerà il progetto della giunta attuale o se si cambierà pagina.
Io che scrivo queste righe sono una cittadina, una giovane donna mamma di una bambina di tre anni e persona con disabilità motoria; ho la SMA 3, patologia neuromuscolare, non sono autosufficiente, mi muovo con una carrozzina elettrica e, per le mansioni quotidiane, dipendo dagli altri. Non spaventatevi, la mia vita è piena di soddisfazioni e impegni come per qualsiasi altra coetanea, lavoro, sono una moglie, ho amici, ecc.
Purtroppo, poichè la società è ancora molto indietro sia a livello culturale che di integrazione, non riesco ad accedere a tutti i servizi o edifici e, (non) casualmente, quando arriva il momento delle elezioni, noi persone con disabilità veniamo a rappresentare uno degli argomenti più gettonati per raccogliere qualche voto facile in più. Il giochino è sempre lo stesso: i politici si danno disponibili a collaborare, si indignano per la poca accessibilità e i pochi aiuti dati per la propria assistenza e, infine, fanno promesse che però poi rimangono accantonate.

Io sono genovese e da otto anni mi sono trasferita in Lombardia per poter realizzare il mio progetto di una famiglia: oggi, dopo un po’ di esperienza, posso affermare che le mie aspettative erano alte ma, tralasciando l’accessibilità in generale che risulta migliore se confrontata con la Liguria, l’attenzione alla persona è un disastro. Io necessito di una persona al mio servizio per assolvere le mansioni quotidiane e/o per l’accompagnamento, questo per non gravare su mio marito che non deve essere il mio “infermiere personale”. Siamo una famiglia media, come tante altre, eppure non riesco ad auto-determinarmi come vorrei perché i fondi per la non-autosufficienza assegnati al nostro distretto (“Paullese”) sono ridicoli. Ovviamente ho segnalato la situazione ai servizi sociali ma, da otto anni a questa parte, la mia situazione è sempre un esperimento in divenire.
Da quando sono residente in Lombardia, ogni anno è risultato peggiore del precedente, in periodo di pandemia siamo rimasti scoperti per più di sette mesi da alcun aiuto assistenziale ed economico. In più, da qualche anno è stato stabilito che, per poter richiedere rimborsi, sia necessario assumere una persona, un assistente personale (caregiver) che in media viene a costare 11mila €/anno; tali contributi derivano da fonti distrettuali che a loro volta dipendono da stanziamenti regionali e vengono elargiti anche in base al proprio ISEE (per fare un esempio, una persona che ha un isee inferiore ai 15mila € riceve un rimborso di 250€ mensili).

Quando ho cercato di fare emergere che <<non si può spendere tutto il proprio stipendio nella propria assistenza>> ho trovato molta incompetenza e, nonostante il lavoro dei servizi sociali di Peschiera che hanno provato a trovare una soluzione con “Ledha” (l’associazione per la tutela delle persone disabili in Lombardia), non è mai stata trovata una soluzione definitiva e oggi mi viene ancora risposto che “le casse comunali non hanno previsto fondi ad hoc”, ancora una volta rimango con un pugno di mosche.

Finisco dicendo che è stato inviato un questionario per l’abbattimento delle barriere architettoniche (i famosi “Peba”) ma le barriere che ho segnalato sono ancora lì.
Scrivo tutto questo perché sono indignata: soprattutto in certi periodi si mostra interesse per la disabilità quando né i politici né i servizi sociali sappiano davvero cosa voglia dire dipendere da qualcun altro e non avere l’accessibilità per muoversi liberamente.
Alle prossime elezioni mi piacerebbe trovare qualcuno che abbia davvero voglia cambiare le cose: esiste una legge che dice che <<i comuni sono obbligati ad aiutare le persone non autosufficienti ad accedere ai servizi alla pari (Legge 8 novembre 2000, n. 328)>>, purtroppo invece le varie giunte di destra o sinistra ci lasciano indietro e, nel peggiore dei casi, riversano responsabilità sulla Regione o sul Governo!